Nuttige websites

Over zeldzame genetische aandoeningen

• ERN ITHACA (ENG)
  Het Europees referentienetwerk ITHACA (Intellectual disability, TeleHealth, Autism and Congenital Anomalies) is een netwerk van alle centra werkzaam in het domein van zeldzame genetische aandoeningen in Europa. Door middel van internationale samenwerking zet ITHACA zich in voor de uitwisseling van kennis en de organisatie van zorg op Europees niveau.
• Orphanet.net (NL)
  Orphanet is de portaalsite voor zeldzame ziekten en weesgeneesmiddelen. Je vindt er meer informatie over zeldzame ziekten, een overzicht van lopende onderzoeken, expertisecentra, professionals, etc. Daarnaast bevat de website een inventaris van weesgeneesmiddelen die gebruikt worden in de behandeling van zeldzame ziekten.
• Rarechromo.org (ENG)
  Rarechromo.org is de site voor genetische aandoeningen. Hier zijn onder andere handige 'disorder guides' terug te vinden voor specifieke zeldzame genetische aandoeningen, beschikbaar in verschillende talen.

Leven met je aandoening

• Magenta (NL)
  Het Magentaproject heeft als doel ouders van een kind met een verhoogde zorgnood te helpen een balans te vinden tussen zorg, werk en leven. Het project biedt workshops en online infosessies aan voor kinderen van 0-14j en van 15-25j, met aandacht voor de eventuele vragen en moeilijkheden die zich kunnen aandienen doorheen de jaren.
  
• Deouders.be (NL)
  De Ouders vzw is een netwerk van ouders voor ouders. De website biedt handige tips & tricks, informatie over tegemoetkomingen en een handig overzicht van waar hulp te vinden. Naast een gesloten facebookgroep waarin ouders hun ervaringen kunnen delen, worden er ook regelmatig webinars en activiteiten georganiseerd voor ouders en kind.
  
• Radiorg.be (NL)
  RaDiOrg is de Belgische koepelvereniging voor mensen met een zeldzame ziekte. Ze telt meer dan 80 verenigingen voor specifieke zeldzame ziekten en tellen ook honderden individuele leden met een ziekte waarvoor geen vereniging bestaat. Radiorg zet zich in om zeldzame ziekten gehoord te laten worden bij beleidsmakers, alsook het publiek te sensibiliseren voor hun bestaan. Naast informatie, vind je er ook getuigenissen terug van mensen die leven met een zeldzame ziekte.