Prof. Hilde Van Esch van het CME kreeg een cheque van maar liefst 6.630 EUR overhandigd van 'De Klassieker van het Goede doel' ten voordele van het Exceptional Kids fonds. Dit geld zal dankbaar gebruikt worden voor onze Rett-syndroom-werking, zodat dit onze patiënten ten goede komt. Veel dank aan de organisatoren, medewerkers en deelnemers die ons fonds voor kinderen met een zeldzame genetische aandoening op deze manier steunen.
De 'Klassieker van het Goede Doel' vindt dit jaar plaats op 12 april in dé fietsregio van België - regio Oudenaarde/Ronse. We zijn zo blij dat ze dit jaar het 'Exceptional Kids fonds' in de kijker willen zetten. Wil je zelf meefietsen? Wie weet fiets je dan in het wiel van Victor Campenaerts of Johan Museeuw! Er is trouwens ook een familietocht van 25km. Zie alle info op de website - klik op dit bericht.
Zeldzaam, maar talrijk. Vandaag, 28/02 is het wereld zeldzame ziektendag. Aan het CME zetten heel veel medewerkers zich iedere dag in voor de begeleiding van patiënten en hun ouders, maar ook voor onderzoek. We zoeken naar oorzaken, de evolutie van de ziekte en mogelijke therapieën. Vandaag zetten we niet alleen zeldzame ziekten in de kijker (er zijn intussen al meer dan 6000 zeldzame ziekten!), maar we tonen ook onze band met patiënten én hun familie: samen maken we het verschil!